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Devenir un informateur : le soupçon dans le diagnostic par l’entremise d’autrui

Becoming an informant : the role of suspicion in mediated diagnosis
Laurence Tessier
p. 109-128

Résumés

Cet article explore la façon dont les cliniciens sondent, déchiffrent et se méfient de la parole des proches des patients dans une clinique américaine spécialisée dans le diagnostic de la démence. À partir de l’observation de réunions de l’équipe médicale, je décris comment la confiance habituellement accordée à ces « informateurs » est remise en question, transformant celui qui est perçu d’ordinaire comme un moyen de diagnostic en sujet d’un diagnostic. Cet article montre comment la méfiance envers l’informateur s’avère être une ressource, plutôt qu’un obstacle, pour le travail clinique. Face à un informateur soupçonné d’être « mauvais », les cliniciens utilisent ce qu’ils comprennent de sa « subjectivité » et des relations concrètes que le patient et le proche ont ensemble pour faire le diagnostic des troubles du patient ; cette étude montre alors que le diagnostic de la démence comprend une dimension relationnelle qui n’est donnée à voir que lorsqu’elle pose problème.

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Texte intégral

21 octobre
Le neurologue. – Comment trouvez-vous son écriture ?
Le mari. – Elle a une très belle écriture… elle a été élevée dans une école catholique.
Elle. – De quoi tu parles chéri ?
Le mari. – Il me pose une question sur toi ma chérie, alors comme je te connais…

12 janvier
Le neurologue. – Est-elle devenue plus impulsive ?
Le mari. – Oui. Hier, il y avait une petite fille qui courait dans l’aéroport et elle [ma femme] s’est inquiétée… mais ses parents étaient juste derrière !
Elle. – Oui, bon… Je lui ai seulement demandé : « Où sont tes parents ? »
Le mari (au neurologue). – Je pense qu’elle n’a pas bien saisi toute la situation, mais j’imagine que c’est dans sa nature [d’être inquiète] : elle était institutrice et maman…
Le neurologue. – Aurait-elle réagi différemment il y a quelques années ?
Le mari. – Oui.
Silence.

18 février
Le neurologue (au mari). – Quand diriez-vous que tout ça a commencé ?
Le mari. – Tout ça a commencé en 2004, mais c’est devenu un vrai problème fin 2005, début 2006, à ce moment-là on n’avait pas encore le diagnostic de DFD… de DFT, et je me suis dit… en fait j’ai vu ce regard distant dans ses yeux et j’ai cru qu’elle prenait de la drogue et j’ai commencé à l’accuser, j’étais sur le point de la quitter, je lui ai dit qu’elle ne pouvait plus rester avec les enfants…
Le neurologue (à elle). – Ça vous fait de la peine d’entendre ça ?
Elle. – Non.

L’informateur : « Vivre ensemble, jour après jour »

  • 1 IRM : imagerie par résonance magnétique. TEP : tomographie à émission de positons. C’est une techn (...)
  • 2 Un prodrome, du grec pro, « avant », dromos, « courir », est le signe avant-coureur d’une maladie.

1Le diagnostic des maladies neurodégénératives, en dépit des efforts récemment faits pour le standardiser et du support technique apporté par les tests génétiques, par le dosage de certaines protéines dans le liquide céphalorachidien des patients, et par l’imagerie cérébrale (IRM, TEP, PiB-scan)1, demeure un diagnostic relativement incertain. Margaret Lock (2013) détaille comment les incertitudes et les problèmes conceptuels persistent dans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, ce qui est également vrai pour les maladies neurodégénératives d’un type autre qu’Alzheimer (dites « apparentées Alzheimer ») : de la notion floue de « vieillissement normal », aux causes toujours inconnues de ces maladies, en passant par l’impossibilité d’établir le diagnostic de façon sûre, autrement que par l’autopsie du cerveau post-mortem. Il faut ajouter que ceux qui cherchent une thérapie à ces maladies encouragent les cliniciens à en repérer les signes de plus en plus tôt (Lock, 2007 ; Moreira et al., 2009) : dans le but de les guérir un jour, il faudrait en effet pouvoir diagnostiquer ces maladies dès leur début ; le travail des diagnosticiens s’apparente alors parfois à un subtil déchiffrage de prodromes2. Enfin, le diagnostic ne peut pas être mis à l’épreuve d’un traitement. Contrairement à d’autres diagnostics réputés incertains comme la dépression (Ehrenberg, 1998), la maladie d’Alzheimer, la démence fronto-temporale, la démence avec corps de Lewy, la démence sémantique, et tout autre type de démence, ne peuvent pas être traitées aujourd’hui par la médecine comme des maux guérissables. Pour diagnostiquer ces maladies cérébrales, les cliniciens s’appuient alors sur un raisonnement de type probabiliste, qui repose sur trois principaux témoins : l’histoire de la maladie, le test neuropsychologique et l’image du cerveau du patient.

  • 3 Du grec a-, « sans », nosos, « maladie », gnosis, « savoir ».

2Pour faire l’histoire de la maladie, les neurologues se demandent quels événements récents, banals le plus souvent, signent un changement causé par une affection dégénérative du cerveau. Oublis (de clés, de lunettes, de mots, du nom de quelqu’un), petites modifications du caractère, humeur triste, erreurs de prononciation, anxiété, achats inconsidérés, une remarque incongrue, un changement d’habitudes : sont-ils les germes d’une métamorphose imminente due à un processus neurodégénératif ? Sont-ils des symptômes ou seulement des difficultés, les effets d’une crise passagère ou du vieillissement normal ? À la Clinique de la mémoire, où s’est déroulée cette enquête, ce travail historique procède essentiellement des dires des proches, comme l’illustrent les extraits de consultation placés au début de ce texte. Dans cette clinique située sur la côte ouest des États-Unis, comme lors des « consultations mémoires » dans les hôpitaux français, le patient parle et on lui répond, mais sa parole est en réalité discréditée (Brossard, 2013) en faveur de la parole de celui qui l’accompagne. Pourquoi, se demandera-t-on, le patient est-il dépossédé de la capacité de se dire ? D’une part parce que, du fait de ses possibles troubles cognitifs, ses dires pourraient ne pas traduire la réalité, et, d’autre part, parce qu’il serait dans la nature de ces maladies cérébrales de causer une « anosognosie »3 : le déni de la maladie serait un des symptômes de la maladie elle-même. Le patient étant jugé a priori incapable de dire comment la maladie l’affecte dans sa propre chair, c’est au proche qu’il revient de décrire le caractère de cette personne – ses habitudes, ses préférences et ses dispositions – et sa possible métamorphose. Ces proches, qui accompagnent le patient à la clinique, sont en général l’époux ou l’épouse, plus rarement les enfants, la mère, le père, ou même l’ami ; à la Clinique de la mémoire c’est donc le plus souvent le conjoint qui incarne ceux que l’on appelle « les proches ».

  • 4 Le proche et le patient peuvent cependant deviner qu’ils ne sont pas investis de rôles identiques. (...)

3Dans cette clinique américaine, à la différence des hôpitaux français dans lesquels Aude Béliard (2010) et Baptiste Brossard (2013) ont enquêté, ce rôle est institué par un statut bien particulier : lors de leur passage à la Clinique de la mémoire, les proches deviennent des « informateurs » (informants), on les appelle aussi parfois des « historiens ». Ce statut est acquis backstage, comme dirait Erving Goffman (1959), c’est-à-dire qu’il n’est pas explicitement assumé par la personne qui l’occupe, le terme « informateur » n’étant jamais prononcé par l’équipe médicale devant le patient et le proche4. Il faut attendre que le cas soit discuté entre les cliniciens pour que le proche apparaisse comme un informateur, aux yeux de l’équipe médicale et à ses yeux seulement. Le terme « informateur » appartient donc au répertoire médical et à ce titre est un outil diagnostique comme un autre (IRM, test neuropsychologique) : inaccessible au profane et censé permettre d’objectiver un trouble. Ce statut est pourtant très ambivalent, comme l’explique Nicole, une neuropsychologue de la Clinique de la mémoire :

On voit les patients pour une heure, au maximum deux : on ne va pas arriver à savoir qui ils sont vraiment… (Se reprenant.) Si, on pourra se faire une idée, mais c’est complètement différent pour ceux qui vivent avec eux jour après jour, qui voient ce qu’ils sont au quotidien, et qui… (Insistant.) Sentent vraiment, qui ils sont… (Soupir.) Mais c’est… c’est dur. Le conjoint : c’est intersubjectif. Ça veut dire que la subjectivité des proches eux-mêmes va faire une grosse différence dans ce qu’ils racontent. Ils ont leurs problèmes, tu sais. Donc pour connaître le patient, il faut d’abord observer et essayer de comprendre l’aidant [caregiver] et ce qui le pousse à voir le patient sous un jour positif ou sous un jour négatif.

  • 5 Plutôt qu’un problème de drogue, les époux racontent plus souvent qu’ils soupçonnent leur conjoint (...)
  • 6 Par opposition au patient dont le récit ne génère que le scepticisme (le neurologue pense qu’il ne (...)

4Ainsi, l’informateur a des relations affectives avec le patient. Le « sujet connaissant » est également un « sujet existant » (Flahault, 1998, p. 14). Celui qui possède un savoir sur le patient existe aussi à travers les relations qu’il a avec cette personne et peut, de ce fait, être lui-même atteint et souffrant (« ils ont leurs problèmes »). On prendra un peu la mesure de cette souffrance dans les extraits placés en début de texte, à l’aune des doutes qui tourmentent le proche à l’égard de celui ou celle qui partage sa vie, scrutant ses moindres faits et gestes. Ces doutes se transforment parfois en soupçons : tel le mari qui lit un problème de drogue dans le regard absent de sa femme et qui remet en cause, précisément, leur relation5. On peut donc se demander, comme Nicole, si les relations concrètes qu’ont le proche et le patient affectent le récit de l’informateur (« voir le patient sous un jour positif ou négatif »), et risquent donc d’affecter le diagnostic (« c’est intersubjectif ») : se pose donc la question de la confiance (« observer et essayer de comprendre ») que l’on peut accorder à ces informateurs. Et de fait, si les informateurs de la Clinique de la mémoire sont le plus souvent supposés être des témoins fiables, il arrive que l’équipe médicale doute de leur capacité à dire ce qui s’est passé « pour de vrai »6. Parce qu’ils paraissent myopiquement amoureux, ou au contraire indifférents à leur époux, parce qu’ils semblent être de « mauvais informateurs » sans que ce jugement soit explicitement lié à un événement précis, parce qu’ils paraissent « manquer de psychologie », parce qu’ils sont « susceptibles », « bizarres » ou « étranges ». Parfois, ils donnent même l’impression d’être le patient.

  • 7 Je présente ces situations comme des « scènes », afin de mieux rendre compte de la façon dont j’ai (...)

5Ces situations opaques, où l’équipe médicale se méfie de ses précieux informateurs, invitent à s’interroger sur le rôle, potentiellement problématique, joué par le « représentant » du patient – son « intermédiaire », ou encore son proxy comme le nomme Alasdair MacIntyre (1999) –, dans le travail diagnostique. Cet article, en mettant en valeur l’importance du soupçon dans le diagnostic reposant sur la médiation d’autrui, examine ce que signifie « connaître » une personne, pour les cliniciens de ce centre spécialisé dans le diagnostic de la démence. La difficulté à parler pour l’autre, à sa place, tout en s’efforçant en plus « de parler du point de vue de l’autre » (MacIntyre, 1999, p. 139), a été essentiellement problématisée dans le contexte des consultations pédiatriques où « la relation entre le patient-enfant et le médecin passe toujours par un tiers » (Silverman, 1987, p. 137). Ce tiers (la mère en particulier) fait l’objet de jugements moraux de la part des médecins (Mattingly, 2008 ; Nettleton, 1995 ; White, 2002), jugements parfois réinterprétés en de réelles pathologies médicales attribuées aux parents (Borelle, 2013 ; Buchbinder, 2012 ; Dimond, 2014) : le parent, « narrateur de l’histoire » de l’enfant, tombe ainsi « sous le regard médical » (Dimond, 2014, p. 10) et partage avec l’enfant « le rôle du patient » (Buchbinder, 2012, p. 113). Dans cet article, j’élargis ce corpus aux patients inquiets d’avoir la maladie d’Alzheimer, en décrivant trois situations à la Clinique de la mémoire où le proche est soupçonné d’être un « mauvais informateur », et en étudiant ce qui, dans le récit sur autrui, éveille la méfiance de ces cliniciens, au point de transformer celui qui est perçu d’ordinaire comme un moyen de diagnostic en sujet d’un diagnostic. Comme Mara Buchbinder (ibid., p. 115), je me demanderai ce que les cliniciens ont à gagner de l’attribution d’une pathologie aux proches. Si, sur le plan épistémologique, il semblerait qu’ils ont tout à perdre, ces trois scènes7 suggèrent au contraire que le soupçon ne se présente pas seulement comme un obstacle mais aussi comme un outil (Carey, 2012), en permettant à ces cliniciens de progresser dans la quête du diagnostic. L’informateur soupçonné d’être mauvais n’est pas écarté du travail diagnostique, il y participe au contraire, et positivement, en informant les cliniciens sur cette entité qui s’appelle « le couple ». Face à un mauvais informateur, les cliniciens utilisent ce qu’ils comprennent de sa subjectivité et des relations concrètes (« intersubjectives ») que le patient et le proche entretiennent, pour faire le diagnostic des troubles du patient. À partir de « l’effet loupe » (Rémy, 2009) produit par ces scènes, on peut déjà relever ce que seule leur description établira : que le diagnostic de la démence comprend une dimension relationnelle qui n’est donnée à voir que lorsqu’elle pose problème. Si l’on suit Goffman (1987, 1991), l’incertitude et la suspicion, les faux pas ou les ratés ont en effet un pouvoir heuristique : en agissant comme révélateurs des conditions de félicité d’une réalité qui, lorsque tout va bien, restent masquées. L’étude des ressorts et des effets de la méfiance de ces cliniciens à l’égard de leurs informateurs permettra alors de reformuler la question du rôle de l’entourage (Borelle, 2013 ; Buchbinder, 2012 ; Fornel et Verdier, 2014) dans le travail diagnostique : en observant que sa portée n’est pas limitée aux relations génétiques entre les êtres, mais s’étend bien aux relations affectives qu’ils ont ensemble.

  • 8 Je tiens à remercier les patients, les neurologues, les neuropsychologues et les infirmières de la (...)
  • 9 Retranscrites d’après des notes prises sur le vif, les scènes sont surtout constituées de conversa (...)
  • 10 Inspirée de la philosophie de Wittgenstein, une compréhension non mentaliste de l’action refuse de (...)

6Cette ethnographie du « mauvais informateur » s’appuie sur un terrain de seize mois dans une clinique américaine de renommée internationale, que j’appelle la Clinique de la mémoire8. Entre 2010 et 2012, j’ai assisté à environ 150 discussions de cas et j’étais présente à autant de consultations préliminaires avec le neurologue, le neuropsychologue ou l’infirmière. Après les six premiers mois de terrain, le Dr Daniel, directeur de la clinique, m’a accordé la possibilité de discuter un moment en tête à tête avec les patients et leurs proches. Cette rencontre n’a cependant pas été systématique pour toutes les discussions de cas auxquelles j’ai assisté. J’ai choisi de ne décrire ici que des scènes pour lesquelles cette rencontre préliminaire a été possible. L’insertion du portrait du patient et de son proche (tous sont des couples) permet ainsi de saisir les différents statuts occupés par le proche : le conjoint devient « informateur », puis se transforme en « mauvais informateur ». Chaque scène est donc d’abord introduite par un bref portrait du couple, reconstitué à partir d’indices glanés ici et là lors de ma rencontre avec eux. S’ensuit la discussion du cas du patient qui réunit l’équipe en quête du diagnostic. La démarche qui fonde mon approche s’inspire de la sociologie de l’action : dans chaque scène9, il s’agit de décrire minutieusement le cours de l’action, sans que celle-ci soit vue comme « le produit d’un déterminisme ou d’une rationalité » (Ogien et Quéré, 2005, p. 3), ni qu’elle ait été prédéfinie par le discours des acteurs sur leur pratiques. Cette perspective, qui prête attention à la manière dont les « choses et les personnes, les événements et les situations » acquièrent leur signification « dans une dynamique de codéterminations orientée par l’activité en cours » (Quéré, 1997, p. 167), permet d’autant mieux de décrire des situations centrées sur une notion aussi psychologique que la méfiance et donc d’autant plus exposée au mentalisme10. L’analyse des scènes, qui suit leur description, porte attention aux obstacles épistémologiques ou moraux qui surgissent à différents endroits du travail diagnostique, et à la manière dont les cliniciens expérimentent, manient et interprètent les indécidabilités.

Scène 1. Le mari de Doris

7Doris est heureuse de ne pas avoir la maladie d’Alzheimer ; c’est ce qu’a montré le PiB-scan. Elle est quand même inquiète de perdre la mémoire. Alors, pour la conserver, elle fait des jeux de stratégie, de logique, des histoires mystères, des mots fléchés, des mots croisés, des sudokus. Elle va les chercher dans son sac, elle s’assoit à côté de moi et me les montre. Son mari m’explique qu’elle est la seule à s’inquiéter. Lui n’est pas inquiet, les enfants ne sont pas inquiets, pourtant ils veulent ce qu’il y a de mieux pour leur mère. Ce sont de bons enfants.

  • 11 Celle que je désigne comme « la jeune neurologue » est une neurology fellow : neurologue ayant ter (...)

C’est l’heure du déjeuner, l’équipe se réunit pour discuter du « cas » de Doris. Doris et son mari ne sont pas là.
Ellen, une jeune neurologue, présente le cas11. Albert, un chercheur réputé, titulaire de prix scientifiques prestigieux, préside la discussion. Ellen est agacée.
Ellen (soupire, à Albert). – Le mari est peut-être plus intéressant que la patiente… Je l’ai appelé « aidant » (caregiver) et il m’a répondu : « Je ne suis pas un aidant ! » (Irritée.) On ne peut pas dire « aidant » ou « symptômes », on peut même pas dire « maladie » ! Tous les symptômes qu’elle trouve, il les lui déconstruit comme n’étant pas des symptômes. On dirait qu’il est en plein déni.

  • 12 Il s’agit bien d’un soupçon et non d’un simple doute : si on suit Goffman (1991, p. 130), la suspi (...)
  • 13 Comme Guy Lebeer (1997) le documente dans un contexte très différent de celui de la Clinique de la (...)

8Dans ce court échange, la clinicienne est agacée parce que l’informateur ne collabore pas suffisamment, voire pas du tout, au travail diagnostique. Le matin, quand Ellen a demandé au mari de Doris ce qu’il pensait des problèmes de sa femme, il lui a répondu d’un air détaché : « Demandez-lui, c’est elle qui s’inquiète, pas moi. » Plus tard, au détour de la conversation, alors qu’Ellen, négligemment, le qualifiait d’aidant, le mari de Doris a rectifié en disant qu’il ne se considérait pas du tout comme tel. Dans cette clinique cependant, le statut de patient est « intrinsèquement » lié, dirait Peter Winch (1958), au statut d’aidant. Ellen exagère ; le mari de Doris ne lui a pas interdit de dire « maladie » ou « symptôme », pourtant il y a un ordre des mots à la Clinique de la mémoire : « symptôme », « examens médicaux », « diagnostic », « maladie » et « aidant » sont inséparables d’un « patient ». « C’est un mauvais informateur », m’a dit Ellen dans le couloir, après sa conversation avec le couple. Irritée, elle m’a expliqué que le mari « ne l’avait pas aidée ». Parce qu’il semble refuser l’ordre social et langagier de la clinique nécessaire à la compréhension médicale des troubles de sa femme, le mari de Doris ne se plie pas au rôle que l’on attend de lui : il n’assiste pas la neurologue dans son diagnostic. Le mauvais informateur, comme les « patients difficiles » (Koekkoek et al., 2011), est soupçonné de ne pas vouloir (consciemment ou non) collaborer avec le médecin12. Le comportement de celui qui rompt avec le paradigme normatif de la clinique est alors observé comme celui du patient, voire plus intensément (« le mari est peut-être plus intéressant que la patiente ») ; l’informateur devient un co-patient. Le mari de Doris porte un secret qui le range parmi les psychotiques : Ellen le soupçonne d’être « en plein déni »13.

  • 14 La démence fronto-temporale a été décrite en 1892 par Arnold Pick sous le nom de maladie de Pick. (...)

Albert écoute la description des problèmes de Doris : altération de la mémoire depuis plusieurs années, difficultés à se souvenir des noms, fait des fautes d’orthographe, difficultés à reconnaître les endroits familiers et à retrouver les objets dans la maison, étrange sentiment d’une présence, voit des ombres…
Albert interrompt Ellen : « Quand tu entends ces symptômes, si tu oublies ce que t’as dit le mari, tu crois que c’est quoi ? » Ellen hésite. Albert lui fait vigoureusement la leçon : « Ça a l’air d’un Alzheimer ! Elle met ses clés n’importe où, elle fait des fautes d’orthographe, elle est de bonne humeur tout le temps : on dirait Alzheimer ! »
Bruno, l’étudiant en médecine, qui a accompagné et guidé le couple dans l’hôpital, a trouvé que Doris était compulsive. Un comportement compulsif suggère une démence fronto-temporale (DFT)14 plutôt que la maladie d’Alzheimer. Bruno intervient.
Bruno (à Albert). – Elle était hypercompulsive. Elle vérifiait constamment le planning en demandant : « Qui est ce médecin ? Et celui-là ? » En plus, je l’ai trouvé désinhibée [symptôme de DFT également] : dans l’ascenseur avec son mari, elle réagissait comme une petite fille… Aussi, dans la rue il y avait un pigeon : elle s’est penchée vers lui et elle lui a tourné autour en disant : « Oh ! Petit pigeon ! J’adore les petits pigeons ! » (Énormes rires dans la pièce.) Et là son mari me dit : « Oui, je sais [que ma femme est bizarre], mais elle commence à être âgée [elle a 72 ans] : elle s’amuse plus qu’avant ! »
Albert (en riant). – C’est vraiment curieux pour un aidant d’être indifférent… Il est bizarre, ça rend tout plus compliqué. Et les gens bizarres finissent avec des gens bizarres… Ça [la bizarrerie] pourrait être la configuration de base : je me demande si on ne peut pas comprendre cette affaire de pigeon comme ça. (Après avoir réfléchi.) En plus, le fait qu’elle soit inquiète et lui pas, ce serait du jamais vu pour une DFT. Soit c’est rien, soit c’est le début de quelque chose. Il y a un autre scénario que rien : Alzheimer. Elle est inquiète et elle est joviale, ça peut être Alzheimer.

9Au début de la scène, pour pouvoir progresser dans la recherche du diagnostic, Albert conseille à Ellen de passer sur le récit du mari de Doris. La tentation face à un récit dont on pense qu’il nie la réalité est donc d’abord de l’écarter. Cependant, à la fin de cette scène, dans le même but, Albert prête attention à ce récit pour ce qu’il lui dit de l’intériorité psychique du mari et, partant, de la psychologie du couple. Le déni est réinterprété par Albert comme une forme d’indifférence du mari au sort de sa femme ; une attitude jugée « bizarre ». Mais contrairement à ce qui agaçait Ellen, le soupçon qui porte maintenant sur l’informateur les met sur la piste du diagnostic ; il les aide. Il n’est plus nécessaire de négliger le récit de cet informateur « en plein déni ». L’étrange mari permet à Albert de mieux cerner son épouse, car, en vertu de leur relation conjugale, la psychologie de l’informateur peut déteindre sur celle du patient. « L’affaire du pigeon » n’est probablement pas un symptôme mais seulement une façon d’être de ce couple bizarre. Doris ne peut pas avoir une démence fronto-temporale : ou bien elle a Alzheimer, ou bien elle n’a rien. Pour résumer à grands traits ce que l’on va voir se produire dans les deux scènes suivantes : diagnostiquer le couple devient une manière de diagnostiquer le patient. Ce travail exige toutefois de changer de focale : l’informateur n’est plus considéré comme celui qui connaîtrait le patient, tel un phénomène, ou un fait extérieur, mais comme un sujet existant dans et par la relation qu’il a avec le patient ; un sujet dont il faut sonder les mobiles et les intentions.

Scène 2. Yolanda l’ouragan

Le 14 mars Mme Y. me dit : « Je ne peux pas prendre ces médicaments [des antidépresseurs]. J’aimerais bien les prendre, mais je les ai en horreur. Il le faut, mais je n’y arrive pas. » Sa meilleure amie l’appelait Yolanda l’ouragan, maintenant son amie dit qu’elle n’est plus qu’une tempête tropicale. Yolanda regarde son mari assis en face d’elle. M. Y. éclate de rire : « On dirait une enfant qui s’est fait prendre la main dans une boîte pleine de chocolats ! » « Non, je ne suis pas cette enfant », dit-elle, sérieuse. Elle se ronge les ongles, elle arrache la peau autour, le bout de ses doigts est à vif. Elle regrette les longs et beaux ongles qu’elle avait avant. M. Y. rit.

Plus tard, dans la grande salle de conférence au 8e étage de l’hôpital, l’équipe se réunit pour discuter du cas de Yolanda autour du Dr Daniel, le directeur de la Clinique de la mémoire. La salle est comble : les membres habituels de l’équipe sont là, ainsi que des étudiants en médecine, des internes et des visiteurs étrangers.

  • 15 Le terme utilisé est caring (John répète ce que M. Y. lui a dit : « Yolanda stopped caring »), don (...)

John, le jeune neurologue, commence sa présentation : Mme Y. a 46 ans, les premiers symptômes sont apparus il y a sept ans. Des neurologues de Johns Hopkins [un hôpital sur la côte atlantique] ont récemment fait un diagnostic de démence fronto-temporale.
Daniel. – Je me rappelle de ne pas avoir été d’accord avec eux. Mais continue…
John poursuit : Depuis sept ans ce sont des modifications du comportement avec déficit d’empathie, altération de la motivation, modification de la personnalité, perte de la capacité à s’occuper de la maison, à remplir les feuilles d’impôts et plus généralement à planifier quoi que ce soit.
John (se concentrant). – C’est compliqué à organiser comme histoire… parce qu’il n’y a pas de…
Daniel (enjoué). – Qu’est que ça signifie : « Tu n’arrives pas à organiser cette histoire » ? (Ironique). Tu es un garçon très organisé, n’est-ce pas ?
John (riant). – D’habitude, la maladie neurologique progresse en touchant un système après l’autre mais là…
Daniel (amusé). – C’est que l’informateur est vraiment mauvais ou alors il y a quelque chose de non dégénératif [c’est donc psychiatrique] dans la manière dont ce truc progresse, non ?
John (à Daniel). – Je pense que l’historien est très solide. Mais, moi, je vois les maladies dégénératives comme des systèmes qui lâchent les uns après les autres, et là tout se passe plus ou moins en même temps, je n’ai pas cette impression de : « un, deux, trois »…
John reprend son récit : M. Y. a raconté à John que Yolanda, auparavant, était dévouée à ses enfants et à son mari. Mais, depuis le début de sa maladie, Yolanda ne se préoccupe plus d’eux15. Sa femme est vide émotionnellement, elle ne sait plus comment donner de l’affection. Par exemple, le jour où le fils de Yolanda a quitté la maison pour intégrer un collège lointain, il voulait serrer sa mère dans ses bras, mais Yolanda n’a pas voulu sortir de son lit pour lui dire au revoir et encore moins pour l’embrasser. Yolanda nie cela, dit John. Elle a dit à John : « Non, je suis sortie de mon lit et je l’ai embrassé, bien sûr que je l’ai embrassé. »
John, comme on sait, pense que M. Y. est un historien solide.
M. Y. a dit à Bruno, l’étudiant en médecine, que lorsqu’ils sortaient tous les deux, Yolanda engageait la conversation avec n’importe qui, en montrant beaucoup d’intérêt et d’affection pour ces étrangers, alors qu’elle s’adresse à ses propres enfants avec un regard lourd d’hostilité et de ressentiment. Bruno trouve que M. Y. est vraiment un homme fin et intelligent, très au courant de ce qui se passe à la maison.
M. Y. a dit à Beth, l’infirmière, que sa femme buvait, qu’elle se masturbait dans sa chambre en laissant la porte ouverte et qu’elle aimait regarder des trucs obscènes à la télé. Beth, qui a passé une heure en tête à tête avec M. Y., l’a trouvé très différent des autres aidants. L’infirmière pense qu’il y a une étrange dynamique dans cette famille. Comme si Yolanda était laissée pour compte. C’est elle le problème, tout est de sa faute. M. Y. et les enfants se moquent d’elle. M. Y. dit aux enfants qu’il faut la voir comme « Yolanda » mais plus comme « leur mère ». Il y a sept ans c’était maman, maintenant c’est Yolanda.
Beth (perplexe, à Daniel). – Il [M. Y.] s’épanche beaucoup… Il y a un truc qui m’a traversé l’esprit… (Hésitante.) J’ai pensé au film Gaslight… Je sais pas…
Daniel (à Beth). – Quoi ?
Beth (mal à l’aise). – Le film Gaslight : Ingrid Bergman devient folle parce que son mari lui fait croire qu’elle est folle.
Silence.
Daniel. – Tout ça commence à devenir trop compliqué pour moi.
Silence.
Daniel (après avoir réfléchi). – Vous savez, avec mon patron Frank Benson, nous n’avions pas l’IRM… alors beaucoup de tout ça [le diagnostic] on le faisait à l’intuition. Et quelqu’un qui ne réagit pas à l’agressivité c’est typique de la maladie frontale, n’est-ce pas ? Ils sont trop passifs, trop indifférents [pour réagir]. Est-elle indifférente à la façon dont il la traite ?
John. – Ça ne l’affecte pas beaucoup.
Beth. – Je pense qu’elle en est consciente.

10Au début de cette scène, M. Y. est soupçonné d’être un mauvais informateur pour la même raison que le mari de Doris l’était dans la scène précédente : il ne serait d’aucun secours au neurologue, il ne l’aiderait pas « à s’organiser » au point de le mettre sur la (mauvaise) piste psychiatrique. Mais contrairement au mari de Doris, le mauvais informateur évoqué ici voudrait bien collaborer au travail diagnostique. Mais il n’y parvient pas, car son récit est trop brouillon : il ne fait pas un récit en miroir de la maladie dégénérative (une succession « de systèmes qui lâchent : un, deux, trois… »). Ce soupçon est ensuite écarté par John : M. Y. est un historien solide, la finesse de ses observations n’est pas en question.

11Beth cependant se méfie de cet homme. Elle trouve que M. Y. en a trop dit. L’infirmière dévoile l’illusion conjugale en imaginant un scénario diabolique : M. Y. aurait rendu Yolanda folle. Daniel écarte les soupçons de Beth (« trop compliqué ») mais après un silence il les réinterprète comme un indice pour le diagnostic. Le patron de Daniel, Frank Benson, lui a appris à tenir compte des relations conjugales et de ce qu’elles distillent de secrets et de sous-entendus : si l’un des deux ne réagit pas à la méchanceté de l’autre, c’est que le premier est malade neurologiquement. Dans cette scène, deux régimes interprétatifs viennent s’affronter autour du soupçon de maltraitance qui porte sur M. Y. Celui de Beth d’un côté, qui envisage la cruauté domestique comme une cause des troubles, et, de l’autre, celui de Daniel qui dépasse le questionnement moral pour l’utiliser comme un outil diagnostique qui révèle le trouble. L’équipe fait un double diagnostic autour du même élément biographique : l’un concerne la relation entre l’informateur et le patient (c’est le diagnostic de Beth pour laquelle le problème, véritablement, est M. Y.), l’autre sur le patient (c’est celui de Daniel ; pour lui c’est bien Yolanda qui est le problème). Le clinicien peut tirer profit de la relation à un aidant douteux pour faire le diagnostic ; un mauvais aidant peut servir de bon informateur. Alors que Beth s’arrête au diagnostic qu’elle pose sur l’informateur, le directeur de la Clinique de la mémoire chemine de l’informateur à la relation affective qu’il a avec le patient, pour arriver au malade : le soupçon de la noirceur d’une relation conjugale est ici exploité comme un fond noir d’où se détache la maladie neurologique.

Scène 3. « Si elle a tout inventé ! »

  • 16 Daniel utilise cette expression en français : symptôme de l’hystérie, la belle indifférence désign (...)

Le mercredi après-midi, Daniel diagnostique les patients qui participent à un programme de recherche sur la démence fronto-temporale. Le cas de cet après-midi est un homme aux diagnostics contradictoires : Alzheimer, DFT et Mild Cognitive Impairment (un début d’Alzheimer) ; aucun n’a été fait à la Clinique de la mémoire. La première fois que sa femme a entendu parler de ce centre d’expertise mondiale, c’était à l’occasion d’une conférence sur la DFT à Indianapolis : « Il [Daniel] a dit qu’ils cherchaient 250 cerveaux DFT pour le programme de recherche [pour en faire l’autopsie] : c’est comme ça qu’on est arrivés ici ! Et aussi pour en savoir plus ! » L’homme écoute sa femme sans rien dire.
Dans la salle de conférence, Michael expose à Daniel les diagnostics contradictoires donnés à l’homme. Olivia, la neuropsychologue, lui coupe la parole. Elle a un regard perçant : « Il [l’homme] a un feeling très postérieur… Il est doux et très gentil. » D’ordinaire, lorsqu’un patient donne une impression si favorable à l’équipe de la clinique, il est supposé avoir Alzheimer ; postérieur désigne la topographie de l’atrophie cérébrale causée par cette maladie. En dépit de l’évidence du sentiment d’Olivia, le cas s’avère compliqué. Une demi-heure après le début de la présentation du patient par Michael, Daniel commente : « Peut-être qu’il n’y a rien de spécial dans cette histoire, peut-être que ce cas n’est pas diagnostiquable. »
D’abord, l’IRM et le test neuropsychologique orientent vers des conclusions divergentes. Sur l’IRM, le cerveau de l’homme « n’est pas si mal ». Au point que Daniel se demande : « C’est peut-être psychiatrique… », et même : « Vous pensez qu’il est normal ? » Pourtant, l’homme a eu un score de 22 au Mini Mental State (MMS) administré par Olivia. Le MMS est un test neuropsychologique standardisé qui évalue les performances intellectuelles en 30 points : un score inférieur à 24 indique une « démence modérée ». De plus, les autres tests signalent que les « fonctions exécutives » sont touchées ; la DFT atteint ces fonctions : « Donc oui, plutôt frontal », conclut Olivia. Mais Daniel soupire : « Il va falloir me convaincre qu’il est DFT : il faudrait écarter tout ce que dit la femme pour appeler cela neurodégénératif. » Le chef de la Clinique de la mémoire « n’est pas à l’aise avec cette histoire [de la maladie] » ; la femme a donné « trop d’informations ». Et pas n’importe lesquelles : « Elle connaît les termes techniques. » Pendant l’entretien avec Michael, elle a parlé de « comportement compulsif », « apathie et paranoïa », « personnalité type A », etc. L’équipe la soupçonne d’avoir regardé Internet ; Beth confirme : la femme participe à un forum sur la DFT.
Le couple est maintenant invité à entrer dans la salle de conférence. La femme parle beaucoup, elle compare la maladie de son mari à celle de son fils, autiste. Cela dit, il ne ressemble pas aux autres maris DFT dont elle a lu les symptômes sur le forum (dont elle est la modératrice) : « Il n’est pas comme eux : il se soucie de moi. » Dire cela lui fait monter des larmes aux yeux. Gêné, Daniel annonce au couple qu’il ne peut pas rendre son verdict aujourd’hui et propose de faire des examens plus poussés et de rechercher des gènes atypiques prédisposant à la démence. La femme est d’accord, l’homme ne dit rien. Peu après, le couple sort de la pièce en remerciant l’équipe pour leur aide.
L’équipe récapitule. Beth dit : « Leur relation est intéressante… il joue le rôle de l’enfant. » Olivia est d’accord : « Ouais, c’est un type un peu marginal qui aime bien qu’on s’occupe de lui. » Daniel se souvient maintenant de son « étrange » rencontre avec la femme à Indianapolis : « Elle est venue me voir dans le bar, après la conférence : elle avait l’air très investie dans la recherche sur la DFT, mais je n’ai pas ressenti de véritable détresse… » Le directeur de la Clinique de la mémoire suggère alors deux diagnostics possibles : « Le premier choix c’est Alzheimer, mais c’est lent. Le deuxième c’est Münchhausen… Elle fait Münchhausen : ce n’est pas qu’elle soit bizarre… elle serait plutôt du genre la belle indifférence. »16
Cet étrange diagnostic ne semble surprendre personne à part moi. Je regarde Olivia. Elle me regarde en souriant. Elle chuchote à mon intention : « Münchhausen… Les boules !… Si elle a tout inventé ! » Beth se lève, se tourne vers nous et commente : « Le côté sombre de la nature humaine… », et s’en va. La conférence se termine peu après et l’équipe se disperse.

  • 17 Expression extraite du terrain que j’ai fait dans un centre français pour le diagnostic de la mala (...)

12Dans cette scène troublante, l’informatrice est soupçonnée d’être atteinte du syndrome de Münchhausen par procuration : une psychopathologie grave et rare, plus souvent observée en pédiatrie, touchant des mères qui, en vue d’attirer l’attention sur elles, fabriquent de toutes pièces la maladie de leur enfant. Cette pathologie la rangerait parmi les hystériques (« la belle indifférence », « si elle a tout inventé ») et les pervers (« le côté sombre de la nature humaine »). La méfiance des cliniciens est éveillée par le fait que la femme en ait trop dit (comme M. Y.) et en particulier qu’elle soit trop bien renseignée : elle s’intéresse aux termes médicaux, elle participe à un forum Internet, et elle va dans les conférences sur la DFT. Elle est repérée comme une glaneuse de notions et d’informations (sur Internet) qui, mal interprétées, peuvent produire un récit qui ne correspond pas à la réalité. Si on ajoute la rencontre (à l’initiative de la femme) avec Daniel dans le bar, qui a laissé au directeur de la Clinique de la mémoire un souvenir « étrange », le portrait qui se dessine d’elle est celui de quelqu’un qui s’intéresse au monde médical, voire qui recherche l’attention des médecins. Ce portrait correspond, dans la nosographie du « patient détestable » établie par Groves, à la catégorie qu’il appelle le dependent clinger (« le Velcro », dit-on en français17) : celui ou celle qui demande aux médecins « des explications, de l’affection, […] et de l’attention sous toutes les formes imaginables » (Groves, 1978, p. 883). Ce portrait ne suffit toutefois pas à expliquer la transformation de cette mauvaise informatrice en perverse, soupçonnée d’avoir fabriqué les symptômes de son mari pour satisfaire son propre besoin d’exister ; pour que la transformation ait lieu, il faut deux éléments supplémentaires. Le parallélisme, d’abord, entre le caractère maternel de l’entité psychopathologique Münchhausen par procuration et les relations du couple : Beth et Olivia trouvent que l’homme se comporte « comme un enfant » qui a besoin « qu’on s’occupe » de lui ; de plus l’informateur est une informatrice. L’impression, ensuite, de Daniel qui n’a pas « ressenti la détresse » de cette femme, dont le mari serait affecté par une maladie gravissime (la belle indifférence de l’hystérique).

13Dans cette scène, on voit, peut-être plus clairement que dans les deux autres, comment le soupçon qui porte sur l’informateur le transforme – à l’occasion, ici, d’un infléchissement inattendu – en co-patient. Les relations du couple permettent en partie cette transformation, comme elles permettront aussi de rebrousser chemin et de revenir au patient. Dans un renversement pur et simple, analogue au dévoilement d’un agent double (Goffman, 1991), le soupçon de Münchhausen par procuration qui porte sur la personne de l’informateur permet de revenir sur le diagnostic du patient : si sa femme est Münchhausen, son mari, comme les enfants des mères Münchhausen, n’est de fait plus malade. Cette scène – très particulière, en raison de l’allégation de Daniel au sujet de la femme (qui ne sera pas poursuivie sérieusement par l’équipe) – révèle une logique semblable à celle des scènes précédentes. En situation d’incertitude médicale (les diagnostics contradictoires, les résultats divergents de l’IRM et du test neuropsychologique, un « cas non diagnostiquable »), les cliniciens se méfient de l’informateur. Mais plutôt que d’écarter simplement son récit, l’équipe l’utilise pour ce qu’il dit de sa psychologie et de celle du couple. Il n’y a pas de reste, ou de déchets dans l’information, même dans celle donnée par un mauvais informateur. Le soupçon qui porte sur ce récit agit de plus comme une ressource pour l’accomplissement d’un savoir collectif : il renouvelle, et confirme (à plusieurs occasions dans cette scène), une forme d’attention au patient, à son proche et au couple, que Francis Chateauraynaud et Didier Torny (1999) décrivent comme une « inquiétude », et qui est essentielle à la recherche du tangible.

La part de l’autre dans le diagnostic de la démence

14Cette ethnographie du mauvais informateur à la Clinique de la mémoire met en évidence trois moments principaux dans l’élaboration d’un diagnostic par le biais du récit d’autrui : l’émergence d’un soupçon portant sur l’informateur, la qualification de ce soupçon – l’informateur est soupçonné d’être « bizarre », « étrange », « en plein déni », diabolique ou pervers –, et finalement, le diagnostic du patient basé sur les relations concrètes qu’il a avec le « mauvais » informateur. La description de situations problématiques à la Clinique de la mémoire, caractérisées par ces trois moments, ne prétend pas généraliser (comme le permettrait une loi) ce processus à l’ensemble des situations dans lesquelles les médecins se méfient de la parole de leurs informateurs. Si le recueil de ces expériences n’a pas pour vocation d’établir une règle générale, il permet néanmoins de problématiser le rôle de la méfiance dans le travail diagnostique. C’est à partir de cette perspective qu’un petit nombre d’anthropologues – pour lesquels la question de la confiance envers leurs informateurs se pose de manière tout aussi lancinante que pour les médecins (voir les procédures de vérification d’Edward E. Evans-Pritchard, 1976) – ont examiné, et très fructueusement, cette question. En remettant en cause leur relation avec l’autre et en s’interrogeant sur la méfiance et l’inconfort éprouvés vis-à-vis de leurs informateurs, ils ont pu proposer leurs réflexions sur la méthode anthropologique et sur ce qu’est une enquête de « terrain » (Bourdieu, 2007 ; Favret-Saada, 1985 ; Herzfeld, 1983 ; Rabinow, 2007). Ces réflexions ne constitueront pourtant jamais un manuel d’enquête ; le terrain se découvrant à nouveau et s’inventant chaque fois pour chacun. De la même façon, cette ethnographie à la Clinique de la mémoire, en explorant les ressources et les effets de la méfiance dans le travail diagnostique, est un point d’entrée plutôt qu’un aboutissement, dans l’étude de l’élaboration du savoir médical à partir des relations entre le médecin, le patient et son « représentant ». Ces situations problématiques – parfois limites, comme dans cette troisième scène où personne ne fait plus confiance à personne – sont néanmoins susceptibles d’accomplir un « effet de grossissement » (Rémy, 2009, p. 3) sur le rôle de l’entourage, en général, dans le savoir médical ; rôle qui passe habituellement inaperçu tant que cet entourage ne pose pas de problèmes.

15L’informateur de la Clinique de la mémoire éveille la méfiance lorsqu’il en dit trop, ou au contraire pas assez. Ces récits, trop pauvres, trop riches, trop brouillons, empêchent le neurologue d’avancer – comme Ellen qui n’est pas aidée ou John qui ne peut pas s’organiser –, brouillent les pistes en orientant le diagnostic vers une autre nosographie (la pathologie psychiatrique), ou court-circuitent le diagnostic en créant les troubles de toutes pièces (scènes 2 et 3). Ces informateurs sont soupçonnés de saper (même s’ils le font inconsciemment) le travail des neurologues. On pourrait alors s’attendre à ce que ce mauvais informateur, n’ayant pas l’autorité épistémique escomptée, soit écarté du travail diagnostique. Aussi mauvais qu’il soit, il permet pourtant d’aiguiller le diagnostic du patient. Si le soupçon qui porte sur l’informateur le discrédite, et donc nie son récit, les neurologues utilisent l’étiquette psychiatrique qu’ils attribuent à la personnalité de l’informateur, pour replacer les symptômes du patient dans le cadre de sa vie conjugale. Le soupçon agit ici comme une force positive : en dévoilant un supplément d’information là où on pourrait percevoir un simple manque, ou un discours défectueux dont il faudrait se détacher. Cela exige cependant de changer de perspective sur l’informateur : il n’est plus un sujet connaissant le patient de l’extérieur, pour ainsi dire, mais un sujet aux prises avec le patient ; sujet qui, écrit Flahault, « est toujours guetté par la démesure, la confusion ou une autre manière de dépasser les bornes » (1998, p. 14). C’est donc du point de vue de sa relation avec le patient que l’informateur est maintenant sondé par les cliniciens.

16Dans un premier temps, l’équipe opère sur l’informateur ce que Anssi Peräkylä (1989) et Nicolas Dodier (1994) appellent un « cadrage psychologique » (qui, dans leurs ethnographies, est fait sur les patients, non sur leurs proches) ; la psychologie des informateurs est observée, scrutée, comme celle des patients. Celui qui devient un informateur à la Clinique de la mémoire s’expose au soupçon d’être considéré psychiquement malade ou déviant, et au risque de devenir un co-patient – psychotique, pervers ou hystérique. Le clinicien, comme l’emblématique Sherlock Holmes décrit par Luc Boltanski (2011), semble voir l’anormal, la pathologie et le mal partout. Le mal, cependant, n’est pas n’importe où : il est caché (Boltanski, 2012, p. 91). La psychologie de ces informateurs se soustrait aux regards comme le processus physiologique qui signe la démence dans le cerveau de leurs époux ; pour sonder ces psychologies, comme pour sonder les cerveaux, il faut des outils : ce sont les loupes du soupçon. Le mari de Doris dit que sa femme n’est pas malade, il est soupçonné de se cacher à lui-même qu’elle l’est. M. Y. raconte à Beth que sa femme est folle, peut-être l’a-t-il rendue folle ? L’épouse, en dépit de sa participation aux forums Internet, aux conférences et à la recherche médicale sur la DFT, en dépit de ses questions et de ses larmes, est soupçonnée d’être indifférente au sort de son mari.

  • 18 Bien que le lien parental soit aussi pris en compte dans cette clinique, en particulier pour la re (...)
  • 19 « [A] mutuality of being […] [who] emotionally and symbolically live each other’s lives and die ea (...)

17Cette étude, dans une clinique spécialisée dans le diagnostic de la démence, n’est pas la première à mettre en valeur comment le proche, qui accompagne le patient à la consultation, peut tomber sous le regard médical. Les ethnographies qui se penchent sur le travail diagnostique en pédiatrie et qui élargissent l’analyse de l’interaction médicale à la relation triadique (patient-médecin-entourage) décrivent bien comment des parents sont suspectés d’être atteints, comme leurs enfants, de troubles envahissants du développement (Buchbinder, 2012, p. 116), de délétions chromosomiques (Dimond, 2014), de troubles psychiatriques et d’anomalies génétiques (Borelle, 2013, p. 270). Le parent jouerait ainsi un rôle crucial dans le diagnostic, non uniquement comme narrateur de l’histoire de la maladie de l’enfant, mais aussi comme « quasi-patient » (Dimond, 2014, p. 11). Et ceci est vrai que les cliniciens se contentent de soupçons – comme dans mon enquête et celle de Buchbinder (2012) –, ou qu’ils y donnent suite en engageant une procédure de vérification sur le proche, au moyen de tests génétiques ou d’évaluations psychologiques (Borelle, 2013 ; Dimond, 2014). Un fait saillant se dégage alors de ces observations : le regard clinique est assorti d’un regard relationnel (voir aussi Fornel et Verdier, 2014). La dimension relationnelle du diagnostic médical soulignée par ces études concerne cependant toujours la relation parentale, puisque toutes ces enquêtes prennent place dans des consultations pédiatriques. À la Clinique de la mémoire, la nature du lien qui est signifiante pour ces cliniciens n’est pas celle du sang qui circule entre les générations18. Le point de vue relationnel, qui consiste à connaître, comprendre et diagnostiquer le patient en relation avec son entourage, ne s’arrête pas aux relations qui supposent une identité génétique et psychologique – notre être psychique étant en partie produit par nos parents. Dans les scènes que j’ai choisi de décrire, c’est le lien conjugal qui est examiné : prolongeant ainsi, ou élargissant, la connaissance du patient à son attachement avec d’autres êtres individuels. Et, comme ces scènes l’ont montré, « conjugal » est un mot intrigant qui ne se détache pas sur un fond uniforme, rassurant, plat ; il demande au contraire à être sondé, scruté, interrogé. C’est donc un couple et la dynamique de ce couple – pas seulement un patient, ni seulement son proche, mais cette troisième entité appelée un couple – qui « informe » le diagnostic de la démence. Cette étude, en enquêtant sur des situations où la capacité de parler au nom de l’autre s’avère malheureuse (infelicitous : Austin, 1962), montre ainsi comment une dimension relationnelle qui implique une « mutualité d’existence » (Sahlins, 2011, p. 14)19, plutôt qu’une dimension strictement biologique, est intégrée dans la compréhension des maladies cérébrales.

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Notes

1 IRM : imagerie par résonance magnétique. TEP : tomographie à émission de positons. C’est une technique d’imagerie fonctionnelle qui analyse le signal produit par un traceur radioactif lors de l’exécution d’une activité mentale. PiB-scan : Pittsburgh compound B scan. Cette technique d’imagerie utilise la TEP et permet de visualiser la présence d’un marqueur spécifique de la maladie d’Alzheimer (la protéine béta-amyloïde) dans le cerveau.

2 Un prodrome, du grec pro, « avant », dromos, « courir », est le signe avant-coureur d’une maladie.

3 Du grec a-, « sans », nosos, « maladie », gnosis, « savoir ».

4 Le proche et le patient peuvent cependant deviner qu’ils ne sont pas investis de rôles identiques. Pendant l’entretien avec le neurologue, d’abord, le patient peut s’apercevoir de la « communication collusoire » entre son proche et le clinicien, qui fait de lui le « tiers-exclu » (Goffman, 1968, p. 192) de cette rencontre triangulaire. Un tel type de communication implique que le neurologue et le proche « communiquent à demi-mot » (Goffman, 1991 p. 93), ce qui est parfois le cas lorsque le proche produit un récit sur le patient qu’il n’arrive pas à assumer complètement devant ce dernier : il sous-entend au neurologue, par des silences, des sourires ou des allusions, qu’il n’a pas tout dit. De plus, après l’entretien avec le neurologue, le couple est séparé et chacun est dirigé vers des entretiens qui ont de toute évidence un caractère diffèrent. Le patient reste seul avec une neuropsychologue qui teste sa mémoire, son langage, son arithmétique, pendant que le proche discute avec une infirmière dans une pièce voisine. Dans ce cadre confidentiel, il peut maintenant dire ce qu’il n’a pas pu dire au neurologue en présence du patient. Ici, le rôle de l’infirmière n’est pas seulement de réconforter le proche susceptible d’éclater en sanglots, mais aussi de l’interroger sur ce qui se passe vraiment à la maison, de sonder ces silences ou ces allusions, donnés en guise de réponse aux questions du neurologue.

5 Plutôt qu’un problème de drogue, les époux racontent plus souvent qu’ils soupçonnent leur conjoint de ne plus les aimer et d’avoir une relation extraconjugale.

6 Par opposition au patient dont le récit ne génère que le scepticisme (le neurologue pense qu’il ne peut rien apprendre de son récit), le récit de l’informateur suscite le doute ou le soupçon, précisément parce que les informateurs sont susceptibles de dire le vrai.

7 Je présente ces situations comme des « scènes », afin de mieux rendre compte de la façon dont j’ai perçu le travail quotidien de ces cliniciens : possédant une structure théâtrale avec des effets dramatiques, il devient un « spectacle » (Featherstone et al., 2005).

8 Je tiens à remercier les patients, les neurologues, les neuropsychologues et les infirmières de la Clinique de la mémoire sans qui cet article n’aurait pas pu voir le jour. Que soient aussi remerciées la Wenner-Gren Foundation for Anthropological Research (#8512) et la Fondation Plan Alzheimer pour avoir financé cette recherche. Je remercie également Anthony Stavrianakis, Anne Saada, Bharat Venkat, Lyle Fearnley, David Pontille, Pierre Thévenin, Antoine Hennion, Matthew Carey, Olivier Allard et trois évaluateurs anonymes, qui, à divers titres, ont soutenu ce travail et m’ont aidée à le réaliser. Je remercie vivement Madeleine Akrich dont la relecture bienveillante et efficace a beaucoup contribué à l’amélioration de ce texte. Aucune des personnes citées n’a participé directement à l’élaboration de cet article et n’est par conséquent responsable de son contenu.

9 Retranscrites d’après des notes prises sur le vif, les scènes sont surtout constituées de conversations mais aussi de silences, de gestes et d’attitudes.

10 Inspirée de la philosophie de Wittgenstein, une compréhension non mentaliste de l’action refuse de considérer les activités indépendamment du contexte sociohistorique de l’agent et de l’action elle-même, d’en faire le produit conscient d’un plan préalable, ou le résultat mécanique de déterminations instinctives (ou sociales).

11 Celle que je désigne comme « la jeune neurologue » est une neurology fellow : neurologue ayant terminé son internat et actuellement en cours de spécialisation. En France, ce statut correspond à celui d’assistant hospitalier (ou chef de clinique). Le fellow présente le cas du patient à un attending neurologist : un neurologue plus expérimenté qui supervise l’équipe médicale lors de la discussion du cas. Son équivalent hospitalier français est le praticien hospitalier, maître de conférences (MCU-PH) ou professeur des universités (PU-PH).

12 Il s’agit bien d’un soupçon et non d’un simple doute : si on suit Goffman (1991, p. 130), la suspicion naît en effet du « sentiment d’être victime d’une machination » – ici, saper le travail du neurologue –, alors que le doute exprime (seulement) la difficulté à comprendre ce qui se passe.

13 Comme Guy Lebeer (1997) le documente dans un contexte très différent de celui de la Clinique de la mémoire (l’inobservance des traitements dans un service de cancérologie), il n’est pas rare que certains modes de refus de patients soient interprétés par les médecins comme du « déni ». Cette interprétation de la résistance du patient dans les termes d’une pathologie – qui repose, dans le service de cancérologie comme à la Clinique de la mémoire, sur une symptomatologie « vide ou même floue » (p. 86) – manifeste bien la négation (le déni ?) de ces médecins à l’égard d’une autre interprétation : celle « de la critique d’une violence » et d’un pouvoir médical, pourtant bien réels (ibid.).

14 La démence fronto-temporale a été décrite en 1892 par Arnold Pick sous le nom de maladie de Pick. Elle se présente, le plus souvent, avec des modifications du comportement, une perte d’empathie, une négligence sociale et un manque d’initiative. Comme la maladie d’Alzheimer, c’est une maladie mortelle dont aucun traitement ne peut empêcher la progression.

15 Le terme utilisé est caring (John répète ce que M. Y. lui a dit : « Yolanda stopped caring »), dont le double sens est intraduisible en français : to care for (se soucier de) insiste sur la dimension affective, alors que to take care (prendre soin) souligne qu’il s’agit d’une activité et non d’une seule préoccupation morale.

16 Daniel utilise cette expression en français : symptôme de l’hystérie, la belle indifférence désigne l’apparente insensibilité de l’hystérique aux graves symptômes physiques qui l’affectent.

17 Expression extraite du terrain que j’ai fait dans un centre français pour le diagnostic de la maladie d’Alzheimer.

18 Bien que le lien parental soit aussi pris en compte dans cette clinique, en particulier pour la recherche de gènes qui prédisposent à la démence.

19 « [A] mutuality of being […] [who] emotionally and symbolically live each other’s lives and die each other’s deaths ».

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Pour citer cet article

Référence électronique

Laurence Tessier, « Devenir un informateur : le soupçon dans le diagnostic par l’entremise d’autrui », Tracés. Revue de Sciences humaines [En ligne], 31 | 2016, mis en ligne le 01 janvier 2017, consulté le 21 octobre 2017. URL : http://traces.revues.org/6725 ; DOI : 10.4000/traces.6725

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Auteur

Laurence Tessier

Centre de sociologie de l’innovation, École des mines, Paris

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Droits d’auteur

© ENS Éditions

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